世界肝炎日特辑 | 成全8000万人的普通之事

摘要:顾夏、小邻、老岳和卢阿姨的故事来自今日上线的影片——《成全他们的普通之事》,由中国新闻周刊摄制,吉利德科学支持。影片中,我们走访并深入了解这一群曾经因患病遭受隐秘歧视和伤痛的人,希望通过影片传递正确的疾病知识,让更多人看见并理解这个看似特殊、实则普通的庞大群体。


永远有一种罪在头上

“看到他们在那里,我就像个局外人”

情绪一天天落到谷底,一点希望都没有了


截图来自微电影《成全8000万人的普通之事》


一、普通的婚恋和求职,成了难题


采访当天,顾夏(化名)11点才下班。虽然工作时长比大部分“北漂”的打工人都长,但如约抵达采访地点的她看着十分精神,张口打招呼的几句话中,尽显干练爽朗的个性,只是身材稍显瘦弱一些。


16岁的夏天,是顾夏心中永远抹不去的阴影。那一年,刚初中毕业的她在学校体检中被确诊为乙肝小三阳。由于家人的恐惧和农村相对落后的疾病认知,顾夏接受了村间老农的偏方治疗——将纱布浸润在加有捣碎草药的烧酒里,并缠在手腕上,让皮肤发热、起泡、流脓,声称能达到去除乙肝病毒的功效。


截图来自微电影《成全8000万人的普通之事》


民间偏方当然没有治好顾夏的乙肝,还给她的腕上留下了一处明显的疤痕。


疤痕之外,乙肝让顾夏随之对婚恋产生了抵触情绪。“从我知道患病以后,就带着一种我这辈子不婚的想法,怕拖累别人,”顾夏说道:“当我男朋友的家人知道了我有乙肝后,一哭二闹三上吊地让他赶快分手,找个正常人。”男朋友没拗过家人,最终选择和她分手。


2008年,迫于父母的催婚压力,顾夏步入了第一段婚姻,并在婚后迅速怀孕了。为了避免孩子感染,她毅然选择剖腹产。不幸的是,孩子还是在11个月时查出被感染乙肝病毒,随之而来的是婆婆和丈夫无尽的冷眼。大多数时候,婆婆连孩子都不让顾夏抱。


“你永远顶着一种罪在头上,你在这个家也没有什么地位,”为了远离伤痛,出了月子仅70天的顾夏选择离乡工作。或许因为乙肝给这个家庭带来的创伤实在太深,顾夏最终选择和丈夫离婚。


顾夏因为乙肝,在婚恋上注定无法“普通”。而小邻的故事,则会引发更多年轻人的共鸣。


采访当天,是小邻入职新单位的第三天,对于这份向往已久的新工作,她满怀憧憬。


工作了6年,职业履历却不甚令人满意。“工作换了太多份,拿出去这份简历是不大体面的。”小邻苦笑道:“或许这就是患病和不患病的区别吧。”


截图来自微电影《成全8000万人的普通之事》


说起上一份工作的离职,小邻坦言道:“受不了周围同事异样的目光。”在一次员工福利体检后,因为体检报告被随意放置,小邻患有乙肝的事被“公诸于众”。“当面沟通还好,但能感受到同事都在刻意避开我,吃午饭也不一起了,感觉自己就是个局外人。”体检结果被公开后,小邻的上司主动找她谈话,表示希望她能调岗到较为边缘的岗位。迫于同事和领导的压力,三天后,小邻选择“裸辞”。


这段经历后的三个月里,小邻没有再找新工作,性格也从之前的开朗活泼变得腼腆而内向。“自己独处的那几个月里,感到非常孤独、冷清,后来也慢慢习惯了。”小邻说道。


经过了三个月的状态调整,小邻选择重新入职如今新兴的电商行业。


“别看我是个女生,其实一直喜欢打篮球。现在因为乙肝,医生不让剧烈运动,就打得少了,”小邻笑着说道:“我是一个对自己有要求的人,对自己的职业道路有规划,所以还是希望能进入新兴行业获得更多提升。希望在新公司能过上和大家一样的普通生活,不再被‘特殊对待’。”


二、宝贵的时间


除了顾夏、小邻这样的年轻人,更多的乙肝、丙肝患者常见于中老年群体当中。而由于乙肝、丙肝早期阶段症状轻微,甚至完全没有症状,很多感染者都未能主动筛查,或即使发现感染也未能积极治疗,以至于发展到了肝硬化、肝癌的阶段,老岳的经历便极具代表性。


截图来自微电影《成全8000万人的普通之事》


今年51岁的老岳在十几岁时便被诊断为澳抗(即HBsAg)阳性,但并未加以重视和了解。“那会儿不叫乙肝,叫澳抗阳性。不过我自己也从没把病当回事儿,没主动了解过,”老岳说道。工作后,身处业务岗,喝酒应酬成了家常便饭。“我能喝,也爱喝,所以那时候基本早上醒了,就想晚上在哪吃、在哪喝。”2017年,老岳被确诊为失代偿期肝硬化。


谈及澳抗阳性,首都医科大学附属北京友谊医院肝病中心主任贾继东教授表示:“所谓‘澳抗’,即‘澳大利亚抗原’,最早是在澳大利亚土著人的血液中发现的,后经科学家和临床医生共同验证,证明其即为乙肝表面抗原阳性。澳抗阳性人群是否需要接受治疗,则一定要经过肝功能、血常规、病毒水平,及超声检测等综合判断,切忌自作主张。”


据统计,我国肝硬化和肝癌患者中,由乙型肝炎病毒所致者分别为77%和84%


与之形成对照的是今年59岁的卢阿姨。从事家政服务行业的卢阿姨,因职业上岗要求,需每年进行体检、出具健康证才能受聘。2017年,卢阿姨开始出现起床后口苦的症状,在之后的体检中,她被查出谷丙转氨酶高,后在市里的医院被确诊为丙肝。


截图来自微电影《成全8000万人的普通之事》


“医生告诉我说,虽然得了丙肝,倒也不用太担心。咱们现在赶上好年代了,丙肝已经可以(病毒学)治愈了。我说那行,有病能治就行。”紧接着,在家人和自身的重视下,卢阿姨进行了抗病毒治疗。3个月后再检查,报告显示丙肝病毒已检测不出。三年过去了,卢阿姨身体健康,丙肝也再未复发。


相比于乙肝,虽然丙肝没有疫苗可以用于预防,但是在抗病毒治疗上早已取得了巨大的进展。大多中国患者经过3-6个月的治疗,可以获得病毒学治愈,即血液中检测不到丙肝病毒。


如今,卢阿姨的两个儿子都已长大成人。提到两个儿子,卢阿姨幸福地笑着说:“两个儿子都有各自的生活,我现在每天种种地、跳跳舞,照顾好自己的身体,孩子们也就放心了。”


三、抗病毒治疗,成全他们的“普通之事”


影片中,顾夏、小邻、老岳和卢阿姨的故事仅是中国8000万“无法普通”之人的缩影。


按照临床医学的比例推算,我国约有7000万乙型肝炎病毒(HBV)感染者,其中慢性乙型肝炎患者约2000万-3000万1,诊断率为18.7%,治疗率仅为10.8%中国丙型肝炎病毒(HCV)感染者约1000万2,每年报告病例20万左右


采访中,组建肝硬化“战友”群的老岳说到:“因为乙肝,在婚恋、就业上受歧视的人太多了,群里每天都有。”顾夏也表示,虽然自己因为乙肝而婚姻破裂、远走他乡,但在她所认识的乙肝病友里,她“绝不是最后一个、也不是最惨的一个”。对于庞大的病毒性肝炎患者群体,普通人的生活似乎显得遥不可及。


造成他们无法“普通”的原因之一,是大家对乙肝和丙肝的认知不足,这也是很多患者不敢公开检测、公开治疗的原因。


截图来自微电影《成全8000万人的普通之事》


贾继东教授介绍说,在与乙肝患者的接触中,遵循正常的现代文明基本规则,正常的学习生活接触不会传播乙肝病毒。事实上,乙肝、丙肝的传播途径为血液传播、母婴传播和性接触传播5,只有发生与以上传播途径有关的高危行为,如不安全注射共用剃须刀、共用牙刷、修足、、打耳洞、不安全性行为才可能因黏膜破损出血,造成乙型肝炎病毒(HBV)、丙型肝炎病毒(HCV)的感染12


贾继东教授表示:“乙肝感染者不要过分自卑,不敢公开去检测、接受治疗,这样会耽误病情,造成相对比较严重的后果。”


截图来自微电影《成全8000万人的普通之事》


因此,对于乙肝和丙肝疾病,应当积极检测、早诊断、早治疗。


贾继东教授提到,在治疗过程中,抗病毒治疗是关键。如果能够抑制病毒,肝脏炎症坏死会减轻,纤维化也会减轻,发生肝硬化和肝癌的机会大大降低,生存情况预后情况将明显改善。


近些年来,乙肝、丙肝的防治取得了很大的突破,乙肝可有效预防和临床控制,丙肝可实现病毒学治愈。贾继东教授说:“对于慢性乙肝的治疗,尽早启动规范的抗病毒治疗是关键。同时,通过定期接受高敏检测,把HBV DNA长期控制在20 IU/ml以下,可以有效地降低肝硬化和肝癌的风险。”而在丙肝的治疗上,高效口服直接抗病毒药物的问世,使得丙肝不仅能获得非常高的病毒学治愈率2,而且治疗非常简单安全。


如今,随着我国医保政策不断完善,创新的抗病毒药物已经被纳入医保,药物可及性和可支付性大大提高,均为守护病毒性肝炎患者的“普通”生活提供了坚实的后盾。


对于患者来说,积极治疗是他们实现成为“普通人”愿望的必然选择,而愿望是否能够实现,则离不开社会各界的理解与成全。


顾夏、小邻、老岳和卢阿姨的故事来自今日上线的影片——《成全他们的普通之事》,由中国新闻周刊摄制,吉利德科学支持。影片中,我们走访并深入了解这一群曾经因患病遭受隐秘歧视和伤痛的人,希望通过影片传递正确的疾病知识,让更多人看见并理解这个看似特殊、实则普通的庞大群体。


吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千表示:“作为抗病毒领域全球领先的生物制药公司,吉利德科学致力于‘突破不可能’,为患者提供革新和简化的治疗方案。从实现丙肝的病毒学治愈、到慢乙肝创新药物的研发以及持续的对治愈的探索,我们一直走在病毒性肝炎领域药物革新的最前沿。吉利德承诺以实际行动助力提高公众健康水平,在筛查、检测、治疗、疾病科普等方面推动多方合作,帮助成全广大病毒性肝炎患者的普通之事!”


自2017年开始,吉利德持续投入,联合各方积极开展全国范围内的病毒性肝炎公益筛查和检测、公众科普、患者支持等项目。今年7.28世界肝炎日期间,吉利德科学支持中国医药卫生事业发展基金会主导的“消除肝炎,健康相伴”患者教育项目,将在全国范围内的77家医院展开154场患者教育活动,由医生、护士为广大乙肝、丙肝患者讲解最新的疾病知识和治疗理念。此外,吉利德科学也将再次支持中联肝健康促进中心,在全国238家医院进行为期9天的免费丙肝检测和科普宣传,以期推动公众更多地了解病毒性肝炎,摒除偏见和歧视,让更多患者通过早筛早诊、规范治疗,早日回归正常生活。点击【阅读原文】链接查看免费丙肝检测的医院名单。


截图来自微电影《成全8000万人的普通之事》


而关于我们影片的主人公们,过去虽有坎坷,但希望仍在、脚下的路仍在——


2017年,顾夏遇到了现任丈夫,通过规范的母婴阻断,迎来了一个健康的宝宝。


一刻也闲不住的小邻开始考虑学历提升,在工作之余备考研究生,希望能早日“上岸”。


心态积极的卢阿姨继续过着“羡煞打工人”的乡间生活,不大的小院里已满是她巧手栽种的南瓜、核桃、薄荷、葡萄。这儿也是村里邻居们搭牌局、搓麻将的“风水宝地”。


老岳的肝硬化病友群经营得有声有色,每天忙着回复400人大群里的各种病友咨询,帮助曾经像他一样迷茫的患者,支持他们积极治疗和生活。


成全他们的普通之事,于了解,始于行动。


本文转自中国新闻周刊,编辑/小益,了解更多肝炎知识可关注公众号“益友互助公益”。


参考资料:

1 《慢性乙型肝炎防治指南(2019 年版)》实用肝脏病杂志 2020年1月 第23卷 第1期 J Prac Hepatol,Jan.2020.vol.23 No.1

2 《丙型肝炎防治指南(2019 年版)》实用肝脏病杂志 2020年1月 第23卷 第1期 J Prac Hepatol,Jan.2020.Vol.23
No.1

3 中国病毒病杂志2018年7月第8卷第4期 Chin J Viral Dis,Jul.2018.Vol.8 No.4

4 中华人民共和国国家卫生健康委员会-国家卫生计生委7月25日例行新闻发布会文字实录

http://www.nhc.gov.cn/jnr/gyrzsxx/201707/10ae796284de4d40a58b36502e145961.shtml

5 中国疾病预防控制中心-病毒性肝炎防治基本知识

http://www.chinacdc.cn/rdwd/201107/t20110726_49934.htm