全国爱肝日,益友互助公益接受国家卫健委采访:让乙肝人群生活在阳光之下!


3月18日是第21个全国爱肝日。今年的活动主题为“爱肝护肝、防治结合、遏制肝炎”,旨在落实《“健康中国2030”规划纲要》,助力消除病毒性肝炎全球目标,形成全社会共抗肝炎肝病的良好氛围,推动肝病防治工作再上新台阶。



“让乙肝人群生活在阳光下”


“我永远记得2020年8月19日,那天我拿到了乙肝病毒表面抗体高于1000IU/L的检查结果,这意味着我达到了临床治愈的效果,并且可以安全停药了。”益友互助公益负责人成卓告诉记者,此前他是一名乙肝病毒携带者,自2003年确诊为乙肝,已与乙肝病毒“斗争”了17年。


2015年12月,成卓和其他2名乙肝病毒携带者共同发起成立了广州市越秀区益友爱肝公益发展中心,简称益友互助公益。成卓表示,“成立的初衷很简单,我们一方面想为中国乙肝病毒携带者提供帮助,消除乙肝歧视;另一方面,普及乙肝常识,提高公众认知。”


“我们就像一个火盆,把大家组织到一起互相取暖。”成卓说,他们已组建60多个微信群,并开设公众号等自媒体平台,免费解答病友们遇到的各类问题,直接覆盖全国各地乙肝病毒携带者近5万人。


“我们也邀请到医院专家定期在线上讲课,为大家答疑解惑。”令成卓感动的是,微信群里有许多热心人与他们一起为病友提供服务。志愿者老梁是一名乙肝病毒携带者,偶然加入益友互助公益微信群后,每天都会在群里分享正能量的文章,借此消除大家对乙肝病毒的恐惧心理。


成卓说:“很多和老梁一样的志愿者甘于奉献,才让大家凝聚在一起,携手战胜病毒,积极面对人生。”


成卓表示,他们一直为改善乙肝人群生活环境积极奔走,参与推动乙肝一线药物列为首批国家药品价格谈判药物品种,降幅达到67%;开展乙肝病毒携带者求拥抱、征人吃饭喝茶等各种公益活动,受到了广泛关注。“希望通过我们的努力,让乙肝患者生活在平等、友爱、健康的阳光之下。”



“无知比乙肝病毒更可怕”


“感觉重新活了一次,我也可以有健康的宝宝,现在才知道自己之前有多么愚昧无知。”林秀芝(化名)看着活泼健康的女儿,心里抑制不住地激动。


今年36岁的林秀芝出生在一个农村家庭,14岁那年,她在学校一次大规模筛查中,被确诊为乙肝病毒携带者。“当时什么也不懂,就知道这是个不能说的病,因为会遭到别人的躲避和厌弃。”15岁初中毕业后,林秀芝开始了打工生涯。在外打工的日子,她都尽量选择独居,不愿给他人添麻烦。


20岁时,林秀芝与交往两年的初恋男友有了结婚打算。然而,当她主动坦白自己是乙肝病毒携带者后,男友以“要和父母商量一下”为由,便彻底消失了。“他断掉了和我所有的联系,我也再没有见过他。”男友的态度让林秀芝特别受伤。


3年后,林秀芝和新结识的男友步入婚姻殿堂,有了过往的遭遇,这一次她下意识地选择了隐瞒。婚后不久,林秀芝有了身孕。“刚怀孕时,我心里又高兴又害怕。高兴的是可以做妈妈了,害怕的是孩子会不会染病。”在林秀芝犹豫该不该生下孩子时,她的秘密在产检时被“暴露”了。


当得知林秀芝是一名乙肝病毒携带者时,婆婆马上就变了脸色,丈夫也陷入了沉默。林秀芝心里充满了愧疚和不舍,她后悔对丈夫全家隐瞒了事实,但又不舍腹中的孩子。僵持之际,医生建议她进行“母婴阻断”。


医生告诉林秀芝,乙肝母婴阻断是阻止乙肝母婴传播的重要手段之一。孕妇需要在28周左右进行系统的抗病毒治疗,新生儿出生以后再进行乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白的注射。通过上述方式,大部分新生儿都能得到有效的病毒阻断。


医生的话让林秀芝全家又燃起了希望,在科学系统的治疗下,林秀芝最终生下了一个健康女婴。“我现在觉得乙肝病毒并不可怕,无知才最可怕。感谢医生,圆了我做妈妈的梦。”


文:郭祥倩

编辑:夏木