营员故事 | 从不安的婚检到坦然自我接纳

来源:亿友app作者:春风化雨

1998年,通过体检我得知我有乙肝。


刚发现时,父母还是急切想治疗好的,各种偏方中西药,那时候没有抗病毒药,记得是益肝灵,我妈每天监督我吃,坚持大半年,复查几次还没吃好,医生说吃药肝脏损伤,肝功能正常不用管。



就这样过去这么多年,我几乎要忘记了自己有乙肝。2017年初,婚前领证婚检,他没抗体,之前单位体检打过加强针也产生不了,遗憾分手。


分手后心里也很不安,心想,如果我遇到下一个他也是这样,我该怎么办?


后来战友聊天得知,有约30%的成人没抗体,偏偏这么小概率被我遇见。痛定思痛,之前一直没把乙肝当回事,我是个神经很大条的人,婚前只咨询过医生不影响结婚生子,所以没跟他讲,艰难维持的异地恋,不敢去考验。


另一方面自己也怕失去,换位思考,应该告诉检验是否真爱,他有选择权,毕竟一辈子那么长,谁都想找个人分担风雨,都不会去找个给你带来风雨的人。后来看科普,必须0.1.6打三针才产生高浓度保护性抗体,后知后觉。



为此,2018年元旦期间我去了广州,参加亿友公益第三届阿甘协力营知识培训。


在参加亿友公益协力营当天,刚好是亿友公益参加民生银行投票活动的最后一天。只有超哥和闯哥在现场。超哥戴厚厚的眼镜,看起来有点疲惫,其他亿友公益工作人员加班加点在办公室工作,团队压力挺大的。



通过闯哥介绍团队,才了解到他们中有的没有乙肝,却愿意为我们这个群体发声,看到这么多人为改变我们的生活处境而努力,真的特别感动,第一次接触公益。中午和超哥在饭店吃饭,他几分钟匆匆吃完,因为要赶去布置会场,做宣传海报。



上午听完闯哥讲乙肝反歧视历程,触动心灵深处, 他从一个人到一个团队,和政府机构写信,温和沟通,行为艺术引起媒体关注,呼吁消除歧视,一线乙肝药物降价,推动乙肝入学就业带来了很大政策改变,形势好转,我们是切切实实受益者,也真切感受到了他们的不容易。原来这个社会有很多不平等之处,只有行动,政府才能体会到你的发声,这种精神也值得每一个年轻人学习



小时候渴望自己生命丰富多彩,长大后波折的经历,迫切想过上正常人生活。通过亿友公益阿甘协力营这几天的生活,我在协力营里系统的学习了乙肝知识、法律,医保政策,还有关于自我接纳的课程,让我受益匪浅,给了我正视乙肝的勇气。特别是走上街头拉票,走出了第一步。我们到医院,大学,面对一个个陌生人开口介绍乙肝公益项目。


事实上,大多数年轻人一听做公益,还是挺愿意支持我们的。我也体验到了被人理解的快乐。



我觉得我很幸运,通过阿甘协力营认识了来自全国各地的战友,并能成为朋友。我慢慢接纳了自己。我们是一样的,我们虽然自身多了一个乙肝,不了解的人难于接受,但至少我接受了它,它与我共存。如我以后遇到我的另一半,我也会坦然的告诉他。



前晚,得到我们的项目没有选上,苦战了10天拿不到50万公益金。我很难过,因为拉票的过程我已经体会了做公益的艰辛,超哥和我说过,如果亿友没有捐款支持可能要面临解散。乙肝公益还有很长的路要走,因为只有一个亿友公益呼吁是不够的,需要更多的战友来行动支持


我从协力营中得知,我所处的河南省洛阳市,门诊报销很不给力,乙肝战友要到肝硬化(失代偿)才能报,对于在慢性乙肝阶段需要治疗的战友,就太迟了。我现在希望能用实际行动来支持亿友公益,为乙肝群体发声,如果你愿意和我一起呼吁,



ps:亿友公益致力保护战友隐私,所有出镜人员相片传播均取得同意。


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