为一亿人发声|他们每年都把乙肝提案带到全国两会上

来源:亿友app网址:http://yiyouhome.cn/thread-7650-1-1.html

去年全国两会上,胡旭晟委员提交了《关于将一线乙型肝炎抗病毒药物纳入国家基本药物目录的建议》的提案,呼吁乙肝药物降价,减轻乙肝患者的用药负担。


今年的全国两会上,全国政协委员、湖南省监察厅副厅长、湘潭大学法学院教授胡旭晟继续为乙肝群体发声,建议将乙肝药物纳入门诊报销。(潇湘晨报3月5日报道标题“全国政协委员胡旭晟建议:将乙肝药物纳入门诊医疗保障”)


一、全国政协委员胡旭晟:我很愿意将建议带到全国两会上去


胡旭晟委员从2009年到2017年持续9年为乙肝群体发声


2009年全国两会前,在浙江大学就读的雷闯给搜集到的几百名人大代表、政协委员逐一发电子邮件,告诉他们自己与家人因为乙肝而遭受歧视、倍感煎熬的亲身经历,并且提出保障乙肝人群入学、就业等方面权利的建议。


在极少回音的情况下,胡旭晟委员回复了邮件,和雷闯反复研究,形成并提交了一份关于消除高等教育领域乙肝歧视的提案,最终推动2010年2月,人社部、教育部、卫生部三部门联合下发《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》,明确规定在入学、就业体检中不得进行任何涉及乙肝病毒感染标志物的检查。


从此胡旭晟委员与雷闯这对至今仍未谋面的网友,开始了长达九年的邮件往来。胡旭晟委员不仅每年提交关于乙肝人群的提案,而且乙肝提案也层层递进,从最早的消除乙肝歧视到乙肝药物纳入药物基本目录,再至今年的呼吁门诊报销。


他甚至打破“一年提案不超过7份”的原则,坚持每年都为一亿乙肝人群“留一个指标”。



二、全国政协委员董小平:争取让乙肝药纳入《国家基本药物目录》


董小平委员从2014年到2017年持续4年为乙肝群体发声


2014年雷闯通过邮件与全国政协委员、中国疾病预防控制中心病毒所副所长董小平教授联系,其后董小平教授每年呼吁减轻乙肝群体的用药负担,为乙肝群体代言。董小平教授说现在乙肝药费已经降价60%,但今年还将继续提将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》的提案,争取让2千万的乙肝患者有保障。 (法制晚报3月2日报道标题“政协委员:乙肝药费应纳入基本药物名录”)



三、全国政协委员尚绍华:愿意每年为慢性乙肝病毒携带者呼吁


尚绍华委员从2013年到2015年持续3年为乙肝群体发声


尚绍华自己与家人并不是乙肝患者。她关注乙肝社群,是因为就读于上海交大的雷闯找到她,希望她能关注一下乙肝群体。


雷闯在为自己争权益的同时能更多地想到乙肝群体,尚绍华为雷闯的无私所动容,开始将一份由雷闯提供素材,她整理的提案带上全国两会。


从此之后,尚绍华就一直和雷闯保持着电话、邮件联系。尚绍华通过这些年与雷闯的邮件联系,了解到乙肝患者在吃药、就业、医保报销中的诸多难处。她表示,如果能通过一己之力帮助到乙肝群体,解决他们的实际困难,她愿意每年都为他们呼吁,为他们尽自己所能。



四、亿友公益雷闯:我倾心于这项关乎一亿乙肝人的公益事业


雷闯从2007年到2017年坚持10年为乙肝群体发声


尚绍华委员曾经和雷闯说过,他一个农村出身的孩子能到大城市读书不容易,毕业了应该有属于自己的生活和事业,不需要把全部的精力都投入到乙肝人群的权益维护上。


但是雷闯回应,自己特别倾心于乙肝维权这项公益事业,愿意为乙肝群体争取权益。


从2007年开始踏上为乙肝群体维权的道路到现在整整10年。


在这十年里,小亿君相信有不少在抗病路上的乙肝战友获得了“金牌”,同时也见证了通过政府和民间公益积极行动带来的改变。


现在,雷闯还在坚持着,和政协委员、人大代表、热心志愿者一起,继续推动乙肝药纳入《国家基本药物目录》和门诊报销。


亿友公益不忘初心,脚踏实地为乙肝群体争取权益,在此感谢他们坚持为乙肝群体发声。小亿君相信在大家共同的努力之下,乙肝群体的社会环境会越来越好,欢迎大家继续支持或者参与亿友公益的工作。


20180820亿友APP文末640像素.jpg