亿友公益2016工作年终总结 | 一分钟了解亿友公益2016年做了啥

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亿友公益回首即将过去的2016年,总结全年下来的工作,和战友们一起分享收获。


亿友公益全体工作伙伴




一、药物降价及医保政策倡导


1.亿友三年呼吁乙肝药物终降价

为了减轻众多乙肝战友的用药负担,2013年,亿友公益的发起人雷闯第一次徒步去北京,其后,连续四年呼吁乙肝药物降价。


2013年第一次徒步去北京


多年来,我们像蚊子似的不断发声,引起了人大代表和中央媒体的关注


2013年9月28日京华时报道国家卫计委批示亿友公益发起人雷闯的建议信


更重要的是,在2016年5月20日国家卫计委发布了降价信息,至此乙肝一线药物替诺福韦从1470元/瓶降为490元/瓶。国家卫生和计划生育委员会在发布降价信息前,专门致电亿友公益对亿友公益的良性建言表示了认可


药物降价是对将近1亿的乙肝群体的福音,从此他们每年可以省下数以亿计的药费。


中央媒体报道亿友公益发起人雷闯呼吁降价行动



2.徒步去北京呼吁乙肝门诊报销


亿友公益的大量调查了解到,尽管药物降价,但全国近半城市战友治疗不能通过门诊报销长期以来只能自费买药,用药负担仍然很重,于是亿友公益开始推动乙肝门诊报销。


2016年8月第4次徒步400多公里去北京呼吁乙肝门诊报销


和往年一样,我们选择了呼吁,便只顾风雨兼程,坚持走到国家人社部提交建议信


这一次我们没有得到人社部的正式回复,2017年我们会继续徒步去北京。



3.推动重庆和西安乙肝门慢报销政策改变


从2015年亿友公益便开始联系重庆人大代表和各地乙肝社群,一起呼吁重庆乙肝门诊报销


参与呼吁推动重庆乙肝门诊报销的乙肝社群志愿者


2016年年底重庆将乙肝列为职工、居民医保门诊特殊病,重庆乙肝患者从此可以门诊报销,且报销上线为6000元/年。


重庆人社局确定将慢乙肝纳入门慢的通知文件


我们还进一步推动西安乙肝门诊报销取消单位审核环节的政策落实,消除乙肝患者门诊报销障碍。


西安人社局关于明确取消单位审核乙肝门慢报销的回复函


如果没有亿友公益的行动,将来这些政策也会更加完善。然而我们行动的价值,就是推动政策完善的催化剂。



二、社群运营与行动者培育


1.打造战友的移动掌上精神家园——亿友App


在药物降价及医保报销方面,亿友公益已经取得了阶段性的成功,但是亿友公益了解到目前的医疗环境和社会环境并不能满足乙肝群体的需求,乙肝战友需要一个能够交流疾病知识抱团取暖的平台


20180820亿友APP文末640像素.jpg


亿友App在苹果、安卓市场等应用市场已上线,目前装机量7000。



所以亿友公益团队再接再厉,经过半年的加班加点,推出了亿友App在App里,广大的乙肝战友可以随时实现线上交流防治经验和学习乙肝常识不仅如此,还可以交友、直播、互动等等,战友从此了一个移动的掌上精神家园


亿友app社区和功用介绍


2.挖掘与培育社群行动者


全国的乙肝问题面前,亿友公益团队的力量是渺小的,所以亿友公益积极寻找同行者。阿甘协力营的举办就是希望更多乙肝战友成为行动者


亿友公益第二届阿甘协力营


重庆乙肝战友的信访诉求引起卫计委高度重视,国产乙肝一线药恩替卡韦在重庆降价约50%


福建省人社厅回复乙肝战友信件,继浙江后福建成为最早将替诺福韦纳入医保的第二个省份


社群行动,获得贵阳市人社局的书面回复



社群行动,志愿者寄信郑州人社局呼吁门诊报销获得回复


众人拾柴火焰高


社群行动者进行征人拥抱活动,普及乙肝常识



三、消除歧视及打假


1.消除乙肝歧视倡导


2016年重庆市发布文件限制乙肝病毒携带者时从事幼教。11月,亿友公益和张玉娟律师向重庆市教育委员会及重庆市卫计委等部门提出文件合法性审查随后重庆教育委员会对张玉娟律师进行书面回复,并更正和落实取消对于乙肝携带者从事幼教的限制。


重庆教委给张玉娟律师的回复,取消重庆地区对于乙肝携带者从事幼教的限制


另外,亿友公益还协助上海和杭州当地的乙肝战友打乙肝歧视官司,杭州乙肝战友获赔偿金1.2万元。


亿友公益协助乙肝战友维权,当事人均获得涉事公司的赔偿和道歉



2.打击互联网虚假广告


很多的乙肝战友都曾有过被乙肝治疗虚假广告(例如三氧自循环疗法、细胞疗法、免疫疗法等)骗的经历,网络上铺天盖地的乙肝治疗虚假广告更是恨之入骨


面对虚假广告这种害人的乱像,亿友公益选择在源头上打击举报百度公司涉嫌发布虚假广告。另外,亿友公益联合36家健康类公益机构建立打假联盟机制,通过一系列温和理性的行为艺术去打击虚假广告


亿友公益联合全国36家健康类公益机构举报百度


向工商总局举报百度虚假广告


36家公益联盟袖珍人发起人袁纳纳起诉国家工商总局


终于,2016年9月1日执行的《互联网广告管理办法》终于在法律上,将竞价排名定义为广告。办法实施首日,我们仍然在行动




四、公众科普宣传


为了让社会大众对乙肝群体更加友好,亿友公益一直坚持在做乙肝的科普宣传工作


在2月份亿友公益发起人雷闯和同事潘龙飞参加辽宁卫视《有请主角》制作了乙肝专题节目。


雷闯和潘龙飞在辽宁卫视《有请主角儿》节目现场和主持人拥抱



世界卫生组织网站报道亿友公益发起人雷闯事迹


在7月28日世界肝炎日,世界卫生组织官网报道亿友公益,称发起人雷闯为英雄。普及乙肝常识,亿友公益还在路上。


另外,亿友公益发起人雷闯还参加了天津卫视《幸福来敲门》、安徽卫视《超级诊疗室》、CC讲坛《一亿分之一的力量》节目及演讲。


亿友公益发起人雷闯和伙伴一起上电视节目宣传乙肝知识




五、感谢同呼吸共命运的战友


亿友公益这些年持续走下来的动力都是来源于亿友家人的陪伴与支持,感谢给我们捐款的每一个伙伴,感谢在徒步路上的每一个鼓励有许多许多的感谢......这些都会化作亿友前行的力量。


展望2017年,亿友公益的工作重心是要拥抱移动互联网,大力推广亿友app,因为我们需要连接更多的乙肝社群,让更多的乙肝战友成为行动者。因为推动建立对乙肝群体平等、友好的社会环境,减轻乙肝群体用药负担,任重道远。